-
Об ассоциации
- Руководство ассоциации
- Региональные отделения
- Присоединиться к ассоциации
- Уставные документы
- Отзывы об ассоциации
- Контакты
- Взносы в ассоциацию
- Партнёры ассоциации
- Сотрудничество
- СМИ об ассоциации
- Аккредитация СМИ
- Отчётность
- Проекты
- Горячая линия
- Конкурс журналистских работ
- История моей победы
- Онкопатруль
- Группа взаимопомощи
- Проект «Силы есть»
- ОчУмелые ручки
- Жизнь после диагноза
- Танцетерапия
- #СпастиЖизнь
- Онконет
- Проект Важно услышать
- Пациентоориентированный цифровой онкоцентр
- Волонтерское движение
- Занятия по скандинавской ходьбе
- Пациентам
-
О раке
- Рак и его типы
-
Лечение
- Химиотерапия
- Лучевая терапия
- Хирургическое лечение
-
Клинические исследования
- Новые методы лечения рака
- Набор в клинические исследования
- Что такое клинические исследования и для чего они проводятся?
- Кто может принять участие в клиническом исследовании?
- Как проводятся клинические исследования?
- Что такое информированное согласие?
- Для чего используется плацебо при проведении клинических исследований?
- Где проводятся клинические исследования и как я могу получить информацию об исследованиях, в которых я могу принять участие?
- Гормонотерапия (эндокринотерапия)
- Поддерживающая терапия
- Осложнения лечения и их коррекция
- Лечебное питание
- ВАХД-инновационный метод лечения
- РНЦХ имени акад. Б.В. Петровского
- Радионуклидная альфа-терапия
- Профилактика нежелательных явлений
- Это надо знать
- Помощь
- Профилактика
- Полезная литература
- ОМС
- Медико-социальная экспертиза
- Сессии на конференциях
- Опросы
- Адреса
- Вопрос ответ
- Уход за кожей онкопациента
- OnkoNet
- Гемотест
Денис Смоляков
Смоляковы Денис и Юлия: «У нас были другие планы – мы только поженили вообще-то!»
Денис Смоляков возраст 51 год, рак щитовидной железы, рецедив, перенес 7 операций. Удалена трахея, гортань, часть пищевода, разговаривает с аппаратом формирования речи, ремиссия – 6 лет и 3 года после рецидива
– Сколько тебе было лет, когда мы познакомились? 18? – Да, 18. А тебе 16. – Мой старший брат ходил в кружок радиолюбителей. И говорит мне: «Ну чего ты сидишь дома, ни с кем не встречаешься? У нас там такие ребята замечательные!» И я решила: пойду посмотрю. Вот мы посмотрели друг на друга и начали встречаться. Все у нас было замечательно...
– ...Но меня забрали в армию.
– В январе мы познакомились, а в апреле я его проводила. Ездила к нему в Калугу, потом в Красноярск. Я своим родителям сказала, что еду с его папой, его родителям сказала, что еду к нему с братом. Те и другие дали мне денег, и я поехала одна! Мы провели в Красноярске три прекрасных дня.
– Я как раз из командировки в Абакан вернулся.
Денис Смоляков и его жена Юлия рассказывают мне историю своей жизни и любви, сидя на маленькой кухне в подмосковных Люберцах. Как будто им и сейчас 16 и 18 – смотрят влюбленными глазами и заканчивают друг за друга предложения. На плите варится ароматный кофе. Денис, приглядывая за ним, продолжает:
– А когда я вернулся из армии, мы разругались вдрызг.– Ну еще бы, – объясняет Юля, – за два года очень изменились, другими людьми, по сути дела, стали.
Тогда казалось, что юношеское увлечение в прошлом. Денис женился, у него родилась дочь. Юля вышла замуж, у нее родился сын. Оба брака кончились разводом, но Юля снова вышла замуж – не за Дениса. И Денис опять женился – не на Юле. Все это время друг с другом они не виделись и не общались, но Юля дружила с младшей сестрой Дениса, Варварой, и бывала в гостях у их родителей. Встретились они по грустному поводу: умер папа Дениса и Варвары. Вскоре после этого Денис развелся со второй женой. Оставила второго мужа и Юля. В 2006 году они поженились.
– А через полгода у него нашли рак.
«Солженицын выжил, и я смогу»
Денис выглядит и говорит так, как будто работает научным сотрудником в каком-нибудь НИИ. Но рассказывает, что, сменив за жизнь более 20 профессий, всегда больше любил работать руками. Занимался изготовлением мебели, строительством, сантехникой. Когда они с Юлей поженились, работал дворником: друг позвал в свою фирму менеджером по хозчасти, но Денису не хотелось носить костюм и сидеть в офисе. «Спрашивает у меня: выйдешь замуж за дворника? Еще чего не хватало!» – смеется Юля.
Но дворником он был в компании, которая обслуживала НПФ «Газфонд», так что зарплата была не меньше, чем в офисе, а работодатель оплачивал страховку. Поэтому, когда у Дениса заболела спина и три недели боль не проходила, он отправился в коммерческую клинику на Тверском бульваре. Во время осмотра боль стала невыносимой – так на «скорой» Денис оказался в больнице Центросоюза на Лосиноостровской улице.
«Там ему сделали УЗИ разных органов, и в щитовидке обнаружили разрастание. Сделали пункцию – доброкачественное. Ну и предложили вырезать, а мы, дураки неопытные, согласились», – говорит Юля. Послеоперационная гистология показала, что опухоль все-таки злокачественная, к тому же удалить ее смогли не полностью – только одну долю щитовидной железы. Лечащая врач рассказала жене Дениса, что опухоль «вросла в трахею и приросла к пищеводу». Правда, в документах об оставленной в горле опухоли не упоминалось: Дениса просто без объяснений направили в районный онкологический диспансер по месту жительства.
«И утешали меня: мол, вы не переживайте, такие больные живут. И пять лет живут даже!» – от воспоминаний у Юли наворачиваются слезы, но она тут же собирается и снова прогоняет их улыбкой: «Но у нас были совершенно другие планы, мы только что поженились вообще-то!»
В выписке Дениса указали: «медуллярный рак, диффузный склерозирующий вариант». «Идиоты, какой медуллярный рак! Папиллярный!» – так, по словам Юли, прокомментировала диагноз коллег профессор из МОНИКИ, куда по совету знакомых Денис и Юля повезли на перепроверку результаты гистологии. Как выяснилось – не зря.
«Папиллярный рак – это совсем другое дело: один из тех, у кого он был, – писатель Солженицын. И «Раковый корпус» как раз на основе его впечатлений написан. У него был рак, пока он сидел в ГУЛАГе, а потом он сколько еще прожил! Я сразу настроился жить, лечиться. Солженицын выжил, значит, и я смогу», – вспоминает Денис.
Семь операций. «Лишь бы проснуться»
Жизнь семьи стремительно менялась, приспосабливаясь к графику обследований, операций и восстановления. Сын Юли Виталий, в тот момент студент, узнав о диагнозе Дениса, стал по ночам подрабатывать кладовщиком в «Спортмастере». Самой Юле пришлось уйти из «Интерфакса», где она работала в информационно-аналитическом отделе, в компанию по установке домофонов – сменный график диспетчера позволял дежурить в больнице. Не бросил Дениса и друг-работодатель: оплачивал больничные и расширил страховку – расходы на лечение покрывались полностью.
Вторую по счету операцию сделали в Эндокринологическом научном центре на Калужской. Оперировал хирург Владимир Ванушко. Обследование показало, что нужно удалять вторую долю щитовидки, а также метастазы на шее и в подключичной области. После операции – радиойодная терапия в клинике РМАПО на «Динамо», несколько недель на море в Адлере – и снова плохие результаты анализов. Третья операция была, по сути дела, диагностической: хирург взял образец опухоли на гистологию и выяснил, что новообразование вросло в трахею и дошло до пищевода. «И Ванушко с рук на руки передал нас на Каширку – Виталию Жановичу Бржезовскому».
В РОНЦ им. Блохина Денису предстояла четвертая операция – самая тяжелая и с точки зрения возможных последствий, и психологически. «Такое бессилие чувствовал: ну как так, опять… И врачи говорили, что возможна летальность, накрывала просто паника: я не знал, проснусь или нет. Хрен с ними, с этими дырками, лишь бы проснуться!»
Денису удалили 4,5 сантиметра трахеи, часть мышечной ткани пищевода, установили трахеостому, но гортань, а вместе с ней и голос удалось сохранить. Несколько недель Денис питался через зонд – выручало специальное зондовое питание Nutricia. Через три месяца затянулась стома, Денис дышал как раньше – через нос и рот. «Летом он уже огород пахал!» – смеется Юля.
В ремиссии Денис был шесть лет: раз в полгода ездил на прием к доктору Бржезовскому, показатели гормона немного росли, но были в пределах допустимых значений. В 2014 году врачи обнаружили «небольшой метастазик» на пищеводе и провели операцию – пятую по счету. «И после этого гормон подскочил в 10 раз!» Шестая операция лишила Дениса гортани и голоса. Позже потребовалась и седьмая – чтобы закрыть свищ в пищеводе, с которым Денис прожил около года.
Лыжи, море и голосовой аппарат
Денис разговаривает с помощью голосового аппарата: у него на шее висит небольшой приборчик, напоминающий то ли диктофон, то ли карманный фонарик. Он прислоняет устройство к шее, оно издает монотонное гудение, а Денис с помощью мимики, губ и языка превращает его в звучащую речь. Голос получается механический, но слова звучат вполне отчетливо.
Многие боятся потерять голос больше, чем погибнуть от рака. Говорят: «Я не хочу жить без голоса». “Но сейчас есть уже, как минимум, три варианта сохранить голос и после лечения, – объясняет Юля. — Во-первых, имплант. Это Денису с его семью операциями ставить имплант некуда, но, если просто удаление гортани было, – люди живут с имплантом и у них прекрасный голос, только чуть-чуть грубее, чем был».
– Есть целый хор ребят после операции, которые с этими имплантами поют. И замечательно поют!
– Во-вторых, голосовой аппарат. У Дениса американский TruTone. Мы его выбрали, потому что в нем регулируется звук, а нам это было важно, у нас только внук родился тогда. Но есть и замечательный отечественный «Хронос», его по инвалидности бесплатно можно получить.
– И еще есть третий вариант: пищеводный голос.
Денис учится пищеводному голосу с помощью роликов на YouTube и делает успехи: уже получается сдуть со стола спичку, хотя вообще-то дышать ртом и носом он не может – дышит через отверстие в шее, трахеостому. Секрет пищеводного голоса в том, что человек заглатывает небольшие порции воздуха и, выталкивая их, произносит несколько слов. «Пищеводной речью будет удобно пользоваться в быту, чтобы все время с аппаратом на шее не ходить. Или, например, села батарейка аппарата где-то в пути — и человек не останется без голоса, сможет объясниться», – говорит Юля.
Денис говорит, что самое трудное, но и самое важное после болезни – понять, что жизнь изменилась, и перестроиться. Раньше он любил бег – после операции пришлось учиться медленно ходить. С трахеостомой нельзя долго бывать на холоде. «Плавать нельзя, но этот вопрос мы решили», – Юля рассказывает, как, впервые поехав после операции на море, они изобрели способ купания с трахеостомой: купили большие плавательные круги. «Один на меня, один на него – и поплыли. Неглубоко, потихоньку, на голову кепку, на шею платок – но все-таки можно купаться-то!»
Прошлой зимой Денис после большого перерыва встал на лыжи: «Нормально, только вот скорость потерял немного», – смеется он.
email: d.v.smolyakov@yandex.ru телефон: 8 916 859 6281 Юлия
-
О раке
- Рак и его типы
-
Лечение
- Химиотерапия
- Лучевая терапия
- Хирургическое лечение
-
Клинические исследования
- Новые методы лечения рака
- Набор в клинические исследования
- Что такое клинические исследования и для чего они проводятся?
- Кто может принять участие в клиническом исследовании?
- Как проводятся клинические исследования?
- Что такое информированное согласие?
- Для чего используется плацебо при проведении клинических исследований?
- Где проводятся клинические исследования и как я могу получить информацию об исследованиях, в которых я могу принять участие?
- Гормонотерапия (эндокринотерапия)
- Поддерживающая терапия
- Осложнения лечения и их коррекция
- Лечебное питание
- ВАХД-инновационный метод лечения
- РНЦХ имени акад. Б.В. Петровского
- Радионуклидная альфа-терапия
- Профилактика нежелательных явлений
- Это надо знать
- Помощь
- Профилактика
- Полезная литература
- ОМС
- Медико-социальная экспертиза
- Сессии на конференциях
- Адреса
- Опрос пациентов
- АльфаСтрахование
- Уход за кожей онкопациента
- OnkoNet
- Гемотест
-
Рак и его типы
-
Лечение
- Химиотерапия
- Лучевая терапия
- Хирургическое лечение
- Клинические исследования
- Гормонотерапия (эндокринотерапия)
- Поддерживающая терапия
- Осложнения лечения и их коррекция
- Лечебное питание
- ВАХД-инновационный метод лечения
- РНЦХ имени акад. Б.В. Петровского
- Радионуклидная альфа-терапия
- Профилактика нежелательных явлений
-
Это надо знать
-
Помощь
- Профилактика