Иркутская областная общественная организация «Байкальский региональный союз женщин «Ангара»

Иркутское региональное отделение Всероссийской общественной организации помощи пациентам «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» создано в Иркутской области в 2019 году. Инициаторами создания этого сообщества стали две организации – Иркутская областная общественная организация «Байкальский региональный союз женщин «Ангара»(Союз «Ангара») и АНО «Байкальское противораковое общество» (БПРО). Учредителями БПРО в 2000 году стали Союз «Ангара» и ГБУЗ «Областной онкологический диспансер» (ИООД). Все свои проекты, направленные на помощь и поддержку онкопациентам и членам их семей мы всегда выполняли в партнерстве с ИООД. Мы обучали женщин современным технологиям по сохранению своего здоровья – учили самообследованию молочной железы, выезжали с врачами в территории Иркутской области, готовили волонтеров из числа студентов медицинских образовательных учреждений и будущих специалистов социальной работы. Волонтеры регулярно проводили акции в образовательных учреждениях по профилактике табакокурения и здоровому образу жизни. Союз Ангара продвигал это направление работы в образовательных учреждениях через организацию молодежных конкурсов социальных проектов, иных форм работы со студентами и учащимися. Организовывали акции «Волна здоровья» на улицах нашего города, проводили шествия с яркими транспарантами по профилактике онкозаболеваний, организовывали передвижные медицинские пункты в палатках, автобусах. Здесь люди могли измерить давление, получить брошюры о профилактике онкозаболеваний, навыки по самообследованию. БПРО специализировалось на издании и распространении специализированной литературы, наглядных материалов по профилактике онкозаболеваний. Конечно, это невозможно было бы реализовать без партнерства с Правительством Иркутской области, Общественной палатой Иркутской области(ОПИО), сектором НКО Прибайкалья. В Иркутской области, не без активного участия Союза «Ангара», уже 25 лет действует уникальный общественный институт - Объединенный Совет НКО г. Иркутска и Иркутской области. Он объединяет разнопрофильные некоммерческие организации, которые все эти годы раз в месяц (третья среда месяца, 16.00) собираются для обсуждения общих вопросов, поиска их решения, обсуждения значимых для жителей области проектов НКО и объединения усилий в их реализации. Последние годы такие заседания проходят совместно с комиссией по развитию гражданского общества ОПИО. Именно благодаря этому мы усиливаем наши возможности психологической, социальной и иных форм поддержки онкопациентам и членам их семей.

Став членом Иркутского регионального отделения Всероссийской общественной организации помощи пациентам «Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», Союз «Ангара» получил новый импульс в работе с онкопациентами – доступ к уникальным высокопрофессиональным вебинарам с участием лучших специалистов в сфере онкологии, организовали школу пациентов, которую проводили в онкодиспансере с участием специалистов онкодиспансера, усилили профессионализм в организации помощи онкопациентам – приняли решение объединить наши усилия, организовав группу «Сообщество онкопациентов Прибайкалья», организовали горячую линию по юридическим и социальным вопросам. Информация о работе сообщества, полезные телефоны размещены в ИООД, во всех его отделениях, онко кабинетах на территории Иркутской области, на сайте ИООД.

Уже 9лет на областном радио мы ежегодно проводим 2 – 3 передачи с участием Президента Союза «Ангара» Широбковой А.А и главным врачом, ныне Президентом ИООД Дворниченко В.В. Мы обратили внимание, что именно на этой передаче больше всего вопросов задают люди из отдаленных территорий Иркутской области. Вопросы касаются и лекарственного обеспечения, и доступа к лечению, и многих других жизненно важных вопросов для онкопациентов. Сегодня мы все получили опыт дистанционной работы. Мы решили использовать его в организации ежемесячной встречи главного онколога Иркутской области с пациентами и членами их семей, со всеми, кто интересуется своим здоровьем. Мы назвали это мероприятие ЧАС с Главным онкологом Иркутской области. С марта 2021 года он проходит в последний четверг месяца, в 16.00. Информация о встрече распространяется по различным сетям сектора НКО, пациентскому сообществу, на информационных каналах ИООД, а проведенный ЧАС сохраняется на ютубе диспансера. Все вопросы могут быть представлены заранее на различные коммуникационные площадки, обозначенные в информации о работе Сообщества, на сайт ИООД или заданы во время проведения ЧАСа.

Работа по различным проблемам, обозначенным онкопациентами, с очевидностью показала, что решить их невозможно без партнерства с ОПИО. В 2019 году при Комиссии по развитию гражданского общества была создана рабочая группа «Сообщество онкопациентов», а в 2020 году в нее вошли пациентски сообщества Прибайкалья, работающие с другими нозологиями. Ведь во многом проблема лекарственного обеспечения, да и многие другие вопросы определяются Территориальной программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Иркутской области и иными механизмами, которые невозможно решить только сообществом онкопациентов. Созданная нами рабочая группа пациентских сообществ при Комиссии по развитию гражданского общества ОПИО в партнерстве с региональными учреждениями здравоохранения стала активным участником формирования пациент ориентированного сообщества Прибайкалья.

Мы поняли также, что без поддержки в территориях мы не сможем обеспечить там эффективную помощь онкопациентом и членам их семей. Имея большой опыт развития сектора НКО в территориях, опыт работы по созданию и развитию территориальных органов самоуправления (ТОС), в расширении возможностей и направлений развития которых мы участвуем, Союз «Ангара» подготовил проект и получил поддержку Фонда президентских грантов «Помощь по соседству онкопациентам и членам их семей». Этот проект находится в стадии реализации и предполагает развитие системы соседской помощи для онкологических пациентов по месту жительства с использованием ресурсов ТОС. В рамках проекта будет создана комплексная система информирования и коммуникаций для целевых групп с учетом региональной специфики в условиях возросшей цифровизации общества (подготовка и распространение информационных материалов, работа сайта и «горячей линии», групп в соц. сетях и мессенджерах, онлайн-мероприятиях). Будет проведено обучение, консультирование и сопровождение активистов и волонтеров ТОС, которые примут участие в создании групп поддержки онкопациентов, профилактике онкозаболеваний. Эти группы будут работать во взаимодействии со специалистом, ответственным за онкопациентов по месту жительства при поликлинике или ФАПе и при активной поддержке Союза «Ангара». Конечно, решить эти задачи невозможно без партнерства, и здесь нашими партнерами стали ИРОО Союз ТОС Иркутской области, ОГКУ «Ресурсный центр по поддержке некоммерческих организаций Иркутской области», ОПИО, Совет НКО и, конечно, ИООД. Хотелось бы отметить, что наше взаимодействие с онкодиспансером укрепляется, и сейчас мы работаем над совместной рабочей программой на 2022 год, объединяющей наши усилия по профилактике онкозаболеваний и поддержке пациентов на всех этапах заболевания. Программу мы назвали «Содружество: МЫ!».

В 2021 году, благодаря поддержке Правительства Иркутской области, волонтерам и партнерам мы смогли:

- подготовить и издать листовки с полезной и контактной информацией, специализированную брошюру о государственных правовых и социальных гарантиях онкопациентов. В работе были использованы и материалы Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», адаптированные в случае необходимости к региональным условиям. Материалы раздавались пациентам в ГБУЗ ООД, распространялись по отделениям диспансера, на пациентских сессиях очного формата.

- обеспечить работу 2 ежедневно работающих горячих линий для онкопациентов и членов их семей, на которые обратились 320 человек (горячие линии по правовым и социальным вопросам),

- организовать социальное, юридическое, психологическое сопровождение 112 человек;

- организовать и провести 14 специализированных сессий для онкопациентов и членов их семей в формате:

а) очный - в онкодиспансере с лежачими больными и членами их семей

б) дистанционно – ЧАС с главным с онкологом,

в) на областном радио.

- провести 3 круглых стола и 3 рабочих совещания с участием региональных органов власти, Территориальных органов федеральных органов управления в сферах здравоохранения и социальной защиты, Уполномоченного по правам человека, пациентских сообществ, профильно ориентированных НКО по вопросам повышения качества системы здравоохранения в Иркутской области, усиления роли пациентских сообществ и профильных СОНКО в развитии системы пациент- ориентированного здравоохранения, участия профильных СОНКО в оказании услуг и реализации национальных проектов в сфере здравоохранения.