Тараскина Альбина Василовна
За номинанта проголосовало 12 пользователей
Я Альбина Тараскина. РМЖ. Прошла 6 курсов неоадъювантной химиотерапии, радикальную операцию, 18 курсов таргетной терапии, в настоящий момент на антигормональной терапии.
Мама трех замечательных детей, бабушка внука.
Люблю путешествовать. Занимаюсь йогой, стретчингом, пилатесом, танцами и скандинавской ходьбой. Увлекаюсь цветоводством, флористикой, ландшафтным дизайном, живописью, керамикой, скрапбукингом.
Профессиональная деятельность - специалист по коммерческой недвижимости.
Закончила обучение на ведущую группы взаимопомощи и равного консультанта в фонде «Александра».
Поделиться своими переживаниями или рассказать о своём опыте, узнать истории других, получить полезную информацию и научиться справляться с онкологическим диагнозом и преодолевать болезнь — всё это могут участницы онлайн-группы взаимопомощи онковыздоравливающих или, иначе, группы поддержки.
Первое занятие группы прошло в январе 2021 года. С тех пор еженедельные онлайн-встречи для многих стали доброй и важной традицией.
И так, по порядку.
В нашей семье с раком встречались неоднократно: с ним дважды сталкивалась мама, которой я помогала лечиться на протяжении пяти лет, тётя, двоюродная бабушка и другие родственники по маминой стороне. Я знала о своей наследственности, заботилась о себе: ежегодно проходила обследования и скрининги. На протяжении многих лет были хорошие результаты. Вовремя узнать точный диагноз - это не трагедия, это счастливая возможность спасти свою жизнь. Онкозаболевания успешно лечатся именно на ранних стадиях.
Всё изменилось в августе 2019. Этот месяц был особенно памятен для меня. Собственный юбилей — 45 лет, день рождения дочерей, серебряная свадьба с любимым супругом — все эти праздники мы решили отметить совместной поездкой в Санкт-Петербург. В тот месяц стояла непривычная для Питера солнечная погода. Я стала замечать, что устаю гораздо чаще и быстрее, но не придала этому значение — крупный город, большие расстояния, много передвижений и встреч, насыщенная программа: «Эти вещи можно было много с чем связать. Явных симптомов у рака нет — он не болит».
По возвращении домой, я прошла диспансеризацию. Врачи обнаружили уплотнение в груди и увеличенные лимфоузлы.
«Альбина, я плохо сплю, как твоё здоровье?», — тревожно спрашивала меня мама по телефону. Она чувствовала, что-то не так, хотя ничего я ей не рассказывала до постановки точного диагноза.
В абсолютной неопределенности пришлось жить два месяца: ты точно не знаешь ни диагноз, ни тактику лечения. По сути, ты даже не можешь спланировать свой день. Иногда нам приходилось по пять–семь раз за день разъезжать по разным больницам: здесь обследование, здесь анализы, там приём. Когда тебе ставят первую капельницу — ты выдыхаешь. Лечение началось, и значит, ты идёшь к выздоровлению.
В нашей семье к онкологическим заболеваниям сложилось особое отношение —не принято боятся рака, говорим о диагнозе как о рядовом хроническом заболевании: просто дольше нужно лечиться, просто дольше нужно реабилитироваться. С ним сталкивались много раз и всегда справлялись. Я всё понимала. Я была готова. Был составлен чёткий план: цель одна — жизнь, и задача одна — пройти лечение и выздороветь.
Когда мне озвучили мой диагноз, то ко мне прилетела старшая дочь с радостным известием — в мае у меня будет внук. Она хотела, чтобы я встретила её из роддома. Поэтому у меня был только один вариант: вылечиться и увидеть внука.
Перемены
Рак внёс свои коррективы в жизнь: от таких временных, как отмена семейных поездок на первых порах лечения, до таких масштабных, как перевод на дистанционную работу и сложности в быту. Но рядом всегда были близкие. Основную нагрузку по дому взял на себя сын, а муж помогал по работе.
Ты уже не можешь пойти просто в театр, на выставку, на день рождения, как-то спланировать досуг. Всегда непонятно, какой будет день: как ты будешь себя чувствовать и как будешь выглядеть. Просыпаешься, если чувствуешь себя хорошо — одеваешься и идёшь.
В болезни мы нашла и плюсы. Как только я с мужем вернулись из Питера после операции, сразу начали строить дом. Решили осуществить свою давнюю мечту, не откладывая. До этого на протяжении десяти лет мы всё никак не могли приступить к стройке.
Во время лечения и реабилитации я познакомилась с таким количеством уникальных людей! До этого были только семья, работа и хобби, а здесь погрузилась в медицину, в психологию, во взаимоотношения.
Ещё одна важная перемена в жизни — помощь другим. Волонтёрство получилось само по себе. Ко мне стали обращаться те, кто сам столкнулся с раком, либо кто-то из родственников. Я поняла, чтобы правильно поддержать и при этом не навредить себе, необходимо получить подготовку. Тогда осенью 2020 года я прошла онлайн-обучение на ведущую группу взаимопомощи в фонде «Александра», а затем и равного консультанта в онкологии.
Первое время тренировались вместе с единомышленницами — создавали онлайн-встречи, учились применять полученные знания и навыки, разрабатывали правила группы. А когда обучение закончилось, решили, что пора запускать группу поддержки уже для всех, кому она может быть нужна и полезна.
Сейчас в группе около 200 участниц, которые могут общаться на онлайн-встречах в зуме или в общем чате в «Телеграме». Некоторые из них недавно начали проходить лечение и хотят поддержки, другие уже имеют опыт жизни с онкодиагнозом и готовы им поделиться. Ведущие отмечают: рядом с теми, кто прошёл похожий путь, легче раскрываться и ожидать, что тебя поймут, в результате участия в группе женщины больше не чувствуют себя изолированными, одинокими и непонятыми в связи с диагнозом.
По запросам
Онлайн-встречи бывают разного характера. Например, некоторые из них — «душевные четверги», когда участницы просто подключаются и делятся своими мыслями, потребностями и запросами. Другие посвящены конкретной теме, на них часто выступают приглашённые специалисты.
Например, юрист делает анонс о изменениях в законодательстве, которые касаются инвалидности, социальных льгот и других моментов, важных для участниц. Сотрудники соцслужбы рассказывают, как получить и использовать электронный сертификат, а нутрициолог учит правильно питаться, чтобы хорошо себя чувствовать.
Мы стараемся составлять расписание по запросам участниц. Когда они о чём-то спрашивают, хотят в чём-то разобраться, мы стараемся либо ответить сами, либо подключить специалиста, который хорошо ориентируется в этой теме. Также проводим прямые эфиры с врачами.
А вопросы бывают самыми разными. Порой участницы хотят прояснить что-то касательно медицины — в этом случае им помогают с маршрутизацией, советуют, к какому врачу лучше обратиться, предлагают определённый порядок действий. К сожалению, у нас на приём выделяется несколько минут. Что ты успеешь спросить у врача за это время? Человеку просто нужно получить поддержку и понять, что он не один.
Нередко ищут психологическую поддержку: например, человек не знает, как сообщить о заболевании своим близким или на работе.
У многих происходит переосмысление всей своей жизни. Например, человек может задуматься — зачем я столько времени провёл на нелюбимой работе, когда мечтал заниматься совсем другим? И кардинально изменить профессию, уйти в другую сферу. Конечно, на этом этапе мы тоже поддерживаем друг друга.
В целом же, на встречах мы обсуждаем такие темы, которые участница не смогла бы обсудить со своими близкими и подругами — например, говорим о изменениях, которые с ней произошли, о специальном белье, о сексе во время болезни. Когда женщина проговаривает свои переживания, ей становится легче и понятнее, что с ней происходит, а опираясь на опыт других, можно понять, какой собственный путь проделан, порадоваться за себя или наметить дальнейшие шаги.
Живые и разные встречи
При этом в группе есть и правила, которые необходимо соблюдать. Так, здесь не обсуждают религию и политику. На встречах и в чате запрещено продавать товары или услуги, за что-либо агитировать. Кроме того, нужно помнить, что группа взаимопомощи — не развлечение и не клуб по интересам: здесь говорят именно о диагнозе и жизни с ним, проводят внутреннюю работу и помогают себе и другим.
Также группа не заменяет семью и отношения в ней — их всё равно придется налаживать. По своему опыту могу сказать: иногда семья переживает больше, чем ты сама, и это тоже выбивает из колеи, поэтому хочется сообщать им новости о здоровье очень бережно. Но это тоже очень важно.
Подключаться к встрече нужно с включённой камерой, но выключенным микрофоном. Первое нужно для визуализации и безопасности других участниц, второе помогает избежать лишнего шума. Также ведущие рекомендуют пользоваться наушниками, чтобы беседы внутри группы случайно не услышал кто-либо посторонний.
Встреча на встречу не похожа. Они все разные! Пусть и онлайн, но это живое общение. Мы можем что-то запланировать, но узнать, что одной из участниц именно в этот момент очень нужна психологическая поддержка. Тогда мы уточняем у других — обсуждаем заданную тему или помогаем? Естественно, все за поддержку, и тогда мы переключаемся и строим встречу уже по-другому, — говорит Альбина.
К группе можно подключаться каждый четверг, можно пропускать встречи или делать перерывы. Это зависит от внутренней потребности. Некоторые пишут: «я давно не подключалась, но всегда чувствую эту поддержку и знаю, что если попрошу, то мне в любой момент помогут».
—Здесь никто ни за что не будет тебя осуждать. Пусть все находятся на разной стадии принятия болезни, на разной стадии лечения, разной стадии выздоровления и реабилитации, но путь у всех один, поэтому мы вместе и друг за друга. И все эти года стараемся сохранять в нашей группе взаимопомощи тёплую и поддерживающую атмосферу.
Вместе надежнее
У меня уже был опыт — через болезнь мамы и родственников я непосредственно сталкивалась с раком. Но есть люди, кто столкнулся с таким диагнозом впервые и не знает, как правильно действовать: что, в какой последовательности необходимо пройти, в течение скольких дней, согласно закону, тебе обязаны предоставить помощь, каков регламент приёма.
Там можно получить помощь по любым вопросам: от социальных — как оформлять больничные листы, как получить льготы, компенсаций и инвалидность, — до вопросов питания и, конечно, психологической поддержки.
Подобная встреча может дать человеку ответы на волнующие вопросы, а также ощущение, что он не один и есть другие люди, которые справились с подобной ситуацией и могут его понять и поддержать.
Мама трех замечательных детей, бабушка внука.
Люблю путешествовать. Занимаюсь йогой, стретчингом, пилатесом, танцами и скандинавской ходьбой. Увлекаюсь цветоводством, флористикой, ландшафтным дизайном, живописью, керамикой, скрапбукингом.
Профессиональная деятельность - специалист по коммерческой недвижимости.
Закончила обучение на ведущую группы взаимопомощи и равного консультанта в фонде «Александра».
Поделиться своими переживаниями или рассказать о своём опыте, узнать истории других, получить полезную информацию и научиться справляться с онкологическим диагнозом и преодолевать болезнь — всё это могут участницы онлайн-группы взаимопомощи онковыздоравливающих или, иначе, группы поддержки.
Первое занятие группы прошло в январе 2021 года. С тех пор еженедельные онлайн-встречи для многих стали доброй и важной традицией.
И так, по порядку.
В нашей семье с раком встречались неоднократно: с ним дважды сталкивалась мама, которой я помогала лечиться на протяжении пяти лет, тётя, двоюродная бабушка и другие родственники по маминой стороне. Я знала о своей наследственности, заботилась о себе: ежегодно проходила обследования и скрининги. На протяжении многих лет были хорошие результаты. Вовремя узнать точный диагноз - это не трагедия, это счастливая возможность спасти свою жизнь. Онкозаболевания успешно лечатся именно на ранних стадиях.
Всё изменилось в августе 2019. Этот месяц был особенно памятен для меня. Собственный юбилей — 45 лет, день рождения дочерей, серебряная свадьба с любимым супругом — все эти праздники мы решили отметить совместной поездкой в Санкт-Петербург. В тот месяц стояла непривычная для Питера солнечная погода. Я стала замечать, что устаю гораздо чаще и быстрее, но не придала этому значение — крупный город, большие расстояния, много передвижений и встреч, насыщенная программа: «Эти вещи можно было много с чем связать. Явных симптомов у рака нет — он не болит».
По возвращении домой, я прошла диспансеризацию. Врачи обнаружили уплотнение в груди и увеличенные лимфоузлы.
«Альбина, я плохо сплю, как твоё здоровье?», — тревожно спрашивала меня мама по телефону. Она чувствовала, что-то не так, хотя ничего я ей не рассказывала до постановки точного диагноза.
В абсолютной неопределенности пришлось жить два месяца: ты точно не знаешь ни диагноз, ни тактику лечения. По сути, ты даже не можешь спланировать свой день. Иногда нам приходилось по пять–семь раз за день разъезжать по разным больницам: здесь обследование, здесь анализы, там приём. Когда тебе ставят первую капельницу — ты выдыхаешь. Лечение началось, и значит, ты идёшь к выздоровлению.
В нашей семье к онкологическим заболеваниям сложилось особое отношение —не принято боятся рака, говорим о диагнозе как о рядовом хроническом заболевании: просто дольше нужно лечиться, просто дольше нужно реабилитироваться. С ним сталкивались много раз и всегда справлялись. Я всё понимала. Я была готова. Был составлен чёткий план: цель одна — жизнь, и задача одна — пройти лечение и выздороветь.
Когда мне озвучили мой диагноз, то ко мне прилетела старшая дочь с радостным известием — в мае у меня будет внук. Она хотела, чтобы я встретила её из роддома. Поэтому у меня был только один вариант: вылечиться и увидеть внука.
Перемены
Рак внёс свои коррективы в жизнь: от таких временных, как отмена семейных поездок на первых порах лечения, до таких масштабных, как перевод на дистанционную работу и сложности в быту. Но рядом всегда были близкие. Основную нагрузку по дому взял на себя сын, а муж помогал по работе.
Ты уже не можешь пойти просто в театр, на выставку, на день рождения, как-то спланировать досуг. Всегда непонятно, какой будет день: как ты будешь себя чувствовать и как будешь выглядеть. Просыпаешься, если чувствуешь себя хорошо — одеваешься и идёшь.
В болезни мы нашла и плюсы. Как только я с мужем вернулись из Питера после операции, сразу начали строить дом. Решили осуществить свою давнюю мечту, не откладывая. До этого на протяжении десяти лет мы всё никак не могли приступить к стройке.
Во время лечения и реабилитации я познакомилась с таким количеством уникальных людей! До этого были только семья, работа и хобби, а здесь погрузилась в медицину, в психологию, во взаимоотношения.
Ещё одна важная перемена в жизни — помощь другим. Волонтёрство получилось само по себе. Ко мне стали обращаться те, кто сам столкнулся с раком, либо кто-то из родственников. Я поняла, чтобы правильно поддержать и при этом не навредить себе, необходимо получить подготовку. Тогда осенью 2020 года я прошла онлайн-обучение на ведущую группу взаимопомощи в фонде «Александра», а затем и равного консультанта в онкологии.
Первое время тренировались вместе с единомышленницами — создавали онлайн-встречи, учились применять полученные знания и навыки, разрабатывали правила группы. А когда обучение закончилось, решили, что пора запускать группу поддержки уже для всех, кому она может быть нужна и полезна.
Сейчас в группе около 200 участниц, которые могут общаться на онлайн-встречах в зуме или в общем чате в «Телеграме». Некоторые из них недавно начали проходить лечение и хотят поддержки, другие уже имеют опыт жизни с онкодиагнозом и готовы им поделиться. Ведущие отмечают: рядом с теми, кто прошёл похожий путь, легче раскрываться и ожидать, что тебя поймут, в результате участия в группе женщины больше не чувствуют себя изолированными, одинокими и непонятыми в связи с диагнозом.
По запросам
Онлайн-встречи бывают разного характера. Например, некоторые из них — «душевные четверги», когда участницы просто подключаются и делятся своими мыслями, потребностями и запросами. Другие посвящены конкретной теме, на них часто выступают приглашённые специалисты.
Например, юрист делает анонс о изменениях в законодательстве, которые касаются инвалидности, социальных льгот и других моментов, важных для участниц. Сотрудники соцслужбы рассказывают, как получить и использовать электронный сертификат, а нутрициолог учит правильно питаться, чтобы хорошо себя чувствовать.
Мы стараемся составлять расписание по запросам участниц. Когда они о чём-то спрашивают, хотят в чём-то разобраться, мы стараемся либо ответить сами, либо подключить специалиста, который хорошо ориентируется в этой теме. Также проводим прямые эфиры с врачами.
А вопросы бывают самыми разными. Порой участницы хотят прояснить что-то касательно медицины — в этом случае им помогают с маршрутизацией, советуют, к какому врачу лучше обратиться, предлагают определённый порядок действий. К сожалению, у нас на приём выделяется несколько минут. Что ты успеешь спросить у врача за это время? Человеку просто нужно получить поддержку и понять, что он не один.
Нередко ищут психологическую поддержку: например, человек не знает, как сообщить о заболевании своим близким или на работе.
У многих происходит переосмысление всей своей жизни. Например, человек может задуматься — зачем я столько времени провёл на нелюбимой работе, когда мечтал заниматься совсем другим? И кардинально изменить профессию, уйти в другую сферу. Конечно, на этом этапе мы тоже поддерживаем друг друга.
В целом же, на встречах мы обсуждаем такие темы, которые участница не смогла бы обсудить со своими близкими и подругами — например, говорим о изменениях, которые с ней произошли, о специальном белье, о сексе во время болезни. Когда женщина проговаривает свои переживания, ей становится легче и понятнее, что с ней происходит, а опираясь на опыт других, можно понять, какой собственный путь проделан, порадоваться за себя или наметить дальнейшие шаги.
Живые и разные встречи
При этом в группе есть и правила, которые необходимо соблюдать. Так, здесь не обсуждают религию и политику. На встречах и в чате запрещено продавать товары или услуги, за что-либо агитировать. Кроме того, нужно помнить, что группа взаимопомощи — не развлечение и не клуб по интересам: здесь говорят именно о диагнозе и жизни с ним, проводят внутреннюю работу и помогают себе и другим.
Также группа не заменяет семью и отношения в ней — их всё равно придется налаживать. По своему опыту могу сказать: иногда семья переживает больше, чем ты сама, и это тоже выбивает из колеи, поэтому хочется сообщать им новости о здоровье очень бережно. Но это тоже очень важно.
Подключаться к встрече нужно с включённой камерой, но выключенным микрофоном. Первое нужно для визуализации и безопасности других участниц, второе помогает избежать лишнего шума. Также ведущие рекомендуют пользоваться наушниками, чтобы беседы внутри группы случайно не услышал кто-либо посторонний.
Встреча на встречу не похожа. Они все разные! Пусть и онлайн, но это живое общение. Мы можем что-то запланировать, но узнать, что одной из участниц именно в этот момент очень нужна психологическая поддержка. Тогда мы уточняем у других — обсуждаем заданную тему или помогаем? Естественно, все за поддержку, и тогда мы переключаемся и строим встречу уже по-другому, — говорит Альбина.
К группе можно подключаться каждый четверг, можно пропускать встречи или делать перерывы. Это зависит от внутренней потребности. Некоторые пишут: «я давно не подключалась, но всегда чувствую эту поддержку и знаю, что если попрошу, то мне в любой момент помогут».
—Здесь никто ни за что не будет тебя осуждать. Пусть все находятся на разной стадии принятия болезни, на разной стадии лечения, разной стадии выздоровления и реабилитации, но путь у всех один, поэтому мы вместе и друг за друга. И все эти года стараемся сохранять в нашей группе взаимопомощи тёплую и поддерживающую атмосферу.
Вместе надежнее
У меня уже был опыт — через болезнь мамы и родственников я непосредственно сталкивалась с раком. Но есть люди, кто столкнулся с таким диагнозом впервые и не знает, как правильно действовать: что, в какой последовательности необходимо пройти, в течение скольких дней, согласно закону, тебе обязаны предоставить помощь, каков регламент приёма.
Там можно получить помощь по любым вопросам: от социальных — как оформлять больничные листы, как получить льготы, компенсаций и инвалидность, — до вопросов питания и, конечно, психологической поддержки.
Подобная встреча может дать человеку ответы на волнующие вопросы, а также ощущение, что он не один и есть другие люди, которые справились с подобной ситуацией и могут его понять и поддержать.
