Врачебно-пациентское интернет-сообщество "РАКПРОСТАТЫ.РФ"
За номинанта проголосовало 112 пользователей
"Если люди не научатся помогать друг другу, то род человеческий исчезнет с лица земли» Вальтер Скотт.
Часто даже в повседневной жизни мы сталкиваемся с ситуациями, когда информационная и эмоциональная поддержка оказывается более значимой, чем наши материальные возможности. А в ситуациях, когда человек впервые сталкивается с таким грозным диагнозом, как онкология, такая поддержка со стороны людей, уже прошедших этот путь и накопивших определенные знания и опыт в своем лечении, становится бесценной!
Нас со школьной скамьи обучают всему тому, что помогало бы нам жить, приобретать профессию и применить на практике наши знания. Но нет ни одного предмета, который бы научил нас быть грамотными пациентами. В результате человек, столкнувшийся с диагнозом, оказывается один на один со всеми проблемами, связанными с его болезнью. Он не знает своих прав, не разбирается в законодательствах об оказании медицинской помощи, в вопросах лекарственного обеспечения пациентов, в критериях обязательного медицинского страхования и многих других аспектах, появляющихся на его пути.
Для восполнения именно этих пробелов и было создано в марте 2023 года ТГ-сообщество «РАКПРОСТАТЫ.РФ» для пациентов с диагнозами рак и аденома предстательной железы. Его основатель Азат Абубакиров, пациент с диагнозом рак простаты с 2016 года, шел к этой идее постепенно. Вначале, выйдя в ремиссию в 2021 году, он начал вести свой блог, в котором рассказывал о своей истории. Затем, когда начали поступать вопросы от читателей, он решил создать группу в Telegram, где пациенты и их представители могли бы иметь возможность общаться между собой. Постепенно к группе начали присоединяться врачи онкоурологи, химиотерапевты, радиотерапевты, радиологи, генетики, гематологи, психологи, кардиологи и эндокринологи, и которых на сегодняшний день в сообществе уже 25 человек на более, чем 800 участников.
Данные врачи-волонтеры различных специальностей отвечают на общие вопросы участников и помогают разобраться в сложных вопросах диагностических исследований и высокотехнологических методов лечений.
Со временем появилась потребность в создании подгрупп по отдельным направлениям, и так образовалось полноценное сообщество по раку и аденоме простаты, состоящее из основного чата «РАКПРОСТАТЫ.РФ», чата только для мужчин «БУДЕМ ЖИТЬ», чата «ПСМА-ТЕРАПИЯ», чата «ПОЛИКЛИНИКА», где архивируются ответы врачей-специалистов на вопросы участников, чата «НАША АПТЕКА», который оказывает безвозмездную поддержку лекарственными препаратами, и «НОВОСТНОЙ КАНАЛ», где размещается самая актуальная информация для участников по раку и аденоме предстательной железы.
Жизнедеятельность сообщества, комфортные и безопасные условия для его участников обеспечивает команда администраторов из числа самих же участников – единомышленников. С июля 2024 года в сообществе при содействии благотворительного фонда «Александра» создана полноценная служба равных консультантов в онкологии, где сертифицированные консультанты оказывают информационную и эмоциональную поддержку участникам данной организации.
В данном интернет-сообществе в формате онлайн проповедуются принципы доказательной медицины, преподаются знания в сфере действующего законодательства об основах охраны здоровья и оказании медицинской помощи, разбираются юридические аспекты по защите прав пациентов и оформлению инвалидности, изучаются вопросы маршрутизации пациентов на диагностику и лечение в медицинские федеральные центры нашей страны.
Таким образом, интернет-сообщество «РАКПРОСТАТЫ.РФ» превратилось в полноценную Школу для пациентов, где каждый из более, чем 800 участников, не выходя из дома, может получить всестороннюю и профессиональную помощь по всем аспектам своего лечения, диагностики, маршрутизации и эмоциональной поддержки от других участников.
Осознание того, что ты не один на один со своей болезнью, ощущение чувства локтя товарищей на этом тернистом пути и бескорыстная помощь профессиональных специалистов – именно это заставляет пациента поверить в свои собственные силы, мобилизоваться и настроиться на борьбу за свою жизнь. Это и есть воплощение в жизнь девиза номинации «Дыши, борись, живи»!
Часто даже в повседневной жизни мы сталкиваемся с ситуациями, когда информационная и эмоциональная поддержка оказывается более значимой, чем наши материальные возможности. А в ситуациях, когда человек впервые сталкивается с таким грозным диагнозом, как онкология, такая поддержка со стороны людей, уже прошедших этот путь и накопивших определенные знания и опыт в своем лечении, становится бесценной!
Нас со школьной скамьи обучают всему тому, что помогало бы нам жить, приобретать профессию и применить на практике наши знания. Но нет ни одного предмета, который бы научил нас быть грамотными пациентами. В результате человек, столкнувшийся с диагнозом, оказывается один на один со всеми проблемами, связанными с его болезнью. Он не знает своих прав, не разбирается в законодательствах об оказании медицинской помощи, в вопросах лекарственного обеспечения пациентов, в критериях обязательного медицинского страхования и многих других аспектах, появляющихся на его пути.
Для восполнения именно этих пробелов и было создано в марте 2023 года ТГ-сообщество «РАКПРОСТАТЫ.РФ» для пациентов с диагнозами рак и аденома предстательной железы. Его основатель Азат Абубакиров, пациент с диагнозом рак простаты с 2016 года, шел к этой идее постепенно. Вначале, выйдя в ремиссию в 2021 году, он начал вести свой блог, в котором рассказывал о своей истории. Затем, когда начали поступать вопросы от читателей, он решил создать группу в Telegram, где пациенты и их представители могли бы иметь возможность общаться между собой. Постепенно к группе начали присоединяться врачи онкоурологи, химиотерапевты, радиотерапевты, радиологи, генетики, гематологи, психологи, кардиологи и эндокринологи, и которых на сегодняшний день в сообществе уже 25 человек на более, чем 800 участников.
Данные врачи-волонтеры различных специальностей отвечают на общие вопросы участников и помогают разобраться в сложных вопросах диагностических исследований и высокотехнологических методов лечений.
Со временем появилась потребность в создании подгрупп по отдельным направлениям, и так образовалось полноценное сообщество по раку и аденоме простаты, состоящее из основного чата «РАКПРОСТАТЫ.РФ», чата только для мужчин «БУДЕМ ЖИТЬ», чата «ПСМА-ТЕРАПИЯ», чата «ПОЛИКЛИНИКА», где архивируются ответы врачей-специалистов на вопросы участников, чата «НАША АПТЕКА», который оказывает безвозмездную поддержку лекарственными препаратами, и «НОВОСТНОЙ КАНАЛ», где размещается самая актуальная информация для участников по раку и аденоме предстательной железы.
Жизнедеятельность сообщества, комфортные и безопасные условия для его участников обеспечивает команда администраторов из числа самих же участников – единомышленников. С июля 2024 года в сообществе при содействии благотворительного фонда «Александра» создана полноценная служба равных консультантов в онкологии, где сертифицированные консультанты оказывают информационную и эмоциональную поддержку участникам данной организации.
В данном интернет-сообществе в формате онлайн проповедуются принципы доказательной медицины, преподаются знания в сфере действующего законодательства об основах охраны здоровья и оказании медицинской помощи, разбираются юридические аспекты по защите прав пациентов и оформлению инвалидности, изучаются вопросы маршрутизации пациентов на диагностику и лечение в медицинские федеральные центры нашей страны.
Таким образом, интернет-сообщество «РАКПРОСТАТЫ.РФ» превратилось в полноценную Школу для пациентов, где каждый из более, чем 800 участников, не выходя из дома, может получить всестороннюю и профессиональную помощь по всем аспектам своего лечения, диагностики, маршрутизации и эмоциональной поддержки от других участников.
Осознание того, что ты не один на один со своей болезнью, ощущение чувства локтя товарищей на этом тернистом пути и бескорыстная помощь профессиональных специалистов – именно это заставляет пациента поверить в свои собственные силы, мобилизоваться и настроиться на борьбу за свою жизнь. Это и есть воплощение в жизнь девиза номинации «Дыши, борись, живи»!
